PRODAO SAM 10 JAGANJACA I UPLATIO 50 HILJADA U HUMNITARNE SVRHE: Radenko je ima VELIKO SRCE, OVO JE NJEGOVA PORUKA!

Terapija koja može da joj spase život košta 2,4 miliona dolara.

Malena Anika Manić ima dve godine i boluje od spinalne mišićne atrofije, teške i često smrtonosne bolesti. Za njenu nadu sve je manje vremena, tačnije ima još samo mesec dana da se skupe sredstva za Anikinu šansu.

Terapija koja može da joj spase život košta 2,4 miliona dolara. To je suma koja je potrebna za najskuplji lek na svetu, Zolgensma, i za troškove bolničkog lečenja u SAD.

Anika polako prevazilazi kriterijume koji joj omogućavaju da primi lek, svaki minut i svaka pomoć je važna. Razlog je činjenica da se Anika približava granici od 13,5 kg (sada ima 12,6), a isto tako i to što ima nešto preko 2 godine, pa imamo još vrlo malo vremena u kome oni prihvataju da joj daju gensku terapiju, iz razloga što ne mogu da predvide bezbednost leka za decu iznad 13,5 kg koja su dosta starija od dve godine.

Takođe, kako bi Anika otišla na lečenje neophodno je da se što pre sakupi novac,  a jedan od svetlih primera kako možemo biti humani je i Radenko Vujadinović sa planine Maljen koji je uplatio oko 50 hiljada dinara za Aniku, Olivera i drugu decu kojoj je potreban novac za lečenje. 

Naime, ova informacija se proširila brzinom svetlosti po društvenim mrežama, jer kako je ovaj čovek naveo, ona je prodao 10 jaganjaca kako bi pomogao deci, a potom apelovao da se svi priključimo i pomognemo. 

Podsetimo, humanitarna fondacija BUDI HUMAN – Aleksandar Šapić prikuplja novčana sredstva za Aniku Manić (2018).

Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocenom deset. Bolje nije moglo biti. Na pregledu, u petoj sedmici nakon rođenja, lekar je testirao reflekse i roditelji su primetili da Anika ne reaguje onako snažno kao ranije. Nakon puno dana provedenih u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda – ultrazvuka mozga, magnetne rezonance, metaboličkih i genetskih analiza, Anika je dobila dijagnozu, za koju roditelji nikad ranije nisu čuli. Retka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo ni jedna.

SMA je retko oboljenje gde telu nedostaje gen koji pravi protein koji motorički neuroni koriste kao hranu. Kako nemaju od čega da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali posle nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.

Anika je imala sreću, ako se to može reći za bilo koga sa ovom bolešću, da je rođena u vreme kada postoji nešto što može da se uradi. Od svog drugog meseca Anika prima Spinrazu, terapiju koji može da uspori progres bolesti. Na žalost, kako vreme odmiče, Anikino disanje i gutanje su sve slabiji i potrebno je sve više aparata i pomoći da se Anika održi u životu.

Ali nada postoji! Genska terapija Zolgensma daje nadu da Anika prodiše punim plućima, povrati snagu da jede i govori.

Dosad prikupljeni podaci o Zolgensmi snažno ukazuju na efikasnost genske terapije na celo telo, uključujući i mišiće za gutanje i disanje koji kod Anike sve više slabe. Zolgensma se prima jednokratno, i Anika bi na taj način injekcijom dobila ”novi gen” koji će od tada proizvoditi protein koji joj nedostaje za život.

I pored slabašnog tela, Anikina vedrina i unutrašnja snaga zadivljuju svakog ko je upozna. Svu svoju snagu koristi da unese radost u naše živote, da se pokreće u ritmu muzike i nasmeje.

Prikupljeni novac će se iskoristiti za kupovinu Zolgensma genske terapije i troškove lečenja, kao i za putne troškove i smeštaj.

Anikina porodica se obraća svim dragim ljudima dobre volje da u ovome pomognu.

Za Anikin dug i lep život! Budimo humani!

ESPRESSO.RS